Ritrovarmi e ritrovarti nello stupore del tuo sguardo
Chi soffre di demenza non si preoccupa più della data e dell’ora.
È una persona che esce raramente di casa,
è sempre più spaesato nell’ambiente che lo circonda,
e a un certo punto non comprende più neppure se stesso.
Alla fine non rimane che un guscio vuoto:
la mente dell’individuo, la sua personalità,
le sue caratteristiche e le sue qualità,
la sua storia vanno perdute.
Manfred Spitzer, Demenza digitale, 2012
La vita delle famiglie è attraversata da tanti avvenimenti, molti dei quali sono esperienze di malattie e lutti. Le reazioni emotive e psicologiche nell’affrontare queste esperienze sono diverse; alcune persone si confrontano con altre, cercando conforto, consigli, sfogo, appoggio, comprensione, ascolto, altre si chiudono in una bolla di dolore e silenzio, laddove la paura, nel caso di malattie soprattutto di tipo oncologico, delle attese e della non prevedibilità della prognosi, lascia sospesi. Per alcune di queste malattie (non parliamo poi di quelle psicologiche) c’è spesso un senso di pudore, di incredulità, di smarrimento che può portare a chiudersi anziché aprirsi agli altri. Il dolore e la sofferenza rimangono un fatto privato, intimo, un dolore muto e silenzioso. Le parole perdono di significato, bastano gli sguardi ma anch’essi delicati, furtivi, per non fare capire al malato come sta e come stiamo. Le uniche parole a cui si rimane appesi anzi si ricercano, sono quelle dette in ambito ospedaliero e lì ci si può aprire verso chi sta attraversando un percorso simile al proprio.
Ho capito che quando invece si affronta il tema delle demenze, le persone che se ne occupano (cargiver) hanno desiderio di parlarne, che sia il genitore, i nonni, gli zii, gli amici; in quel caso si apre velocemente un dialogo di scambi emotivi, esperienziali anche burocratici spesso difficili, tortuosi e umilianti. Umilianti sì, perché non è facile vedere il proprio caro essere sottoposto a test che lo mortificano, lo destabilizzano, e lo affliggono, perché noi sappiamo il prima, sappiamo la storia, le abilità, il carattere, la forza che viene spazzata via nel non saper più neanche fare un cerchio con dentro i numeri che simboleggiano un orologio. La differenza non la fa il test, la fa chi il test lo esegue.
Un tema quindi delicato ed emotivamente coinvolgente, ma cosa sappiamo dunque di questa malattia?
Con il termine di demenza si indica una condizione clinica di natura cronico-degenerativa, vascolare, metabolica o infiammatoria, che si presenta in diverse condizioni patologiche primarie e secondarie. Demenza è un termine generico per diverse malattie per lo più progressive, che colpiscono la memoria, altre capacità cognitive e il comportamento, e che interferiscono in modo significativo con la capacità di una persona di mantenere le attività della vita quotidiana.
Nel DSM 5 TR (Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali) il termine demenza viene sostituito con quello di Disturbo Neuro-cognitivo, distinto in lieve o maggiore. Si pone quindi l’accento più sul declino della persona rispetto a un precedente livello di prestazione, sottolineando la natura acquisita di queste sindromi, spostando la focalizzazione sulla perdita della memoria caratteristico della Malattia di Alzheimer, ai deficit in altri domini cognitivi (il linguaggio, funzioni esecutive ecc.) che possano presentarsi compromessi già prima della perdita della memoria. Nello specifico, il Disturbo Neurocognitivo Maggiore si caratterizza per la compromissione di abilità cognitive quali: attenzione complessa, abilità esecutive, apprendimento e memoria, linguaggio, abilità percettive e cognizione sociale, con un declino del precedente funzionamento cognitivo. A causa di tali perdite possono insorgere interferenze con lo svolgimento autonomo delle attività quotidiane di base e di compiti esecutivi (vestirsi, fare la spesa, cucinare). Accanto alla compromissione dei domini cognitivi è importante valutare la presenza, molto frequente, dei cambiamenti degli aspetti comportamentali. Il sintomo comportamentale, quindi, non deve essere visto come un aspetto da contrastare ma come un aspetto da comprendere e gestire.
Tale condizione può essere dovuta a diverse malattie che conducono a forme di demenza: la Malattia di Alzheimer, Degenerazione Fronto-temporale, Demenza a Corpi di Lewy, Disturbo Neuro-cognitivo vascolare, dovuto a trauma cranico, indotto da sostanze/farmaci, dovuto a infezione da HIV, dovuto a malattie da prioni, dovuto da Morbo di Parkinson, dovuto a Malattia di Huntington, dovuto a un’altra condizione medica, dovuto a eziologie molteplici. Secondo i dati epidemiologici, riportati dal World Alzheimer Report 2016, le forme più diffuse di demenza sono: Malattia di Alzheimer (circa il 60% delle diagnosi di demenze), demenza a corpi di Lewy (15%), demenza vascolare (15%-20%), demenza frontotemporale (5%), altre (5%).
Ma quali sono le persone più colpite? La prevalenza sulla popolazione generale è di circa l’1%-2% all’età di 65 anni, e del 30% all’età di 85 anni; considerato il progressivo invecchiamento della popolazione, è definita dall’OMS come una priorità mondiale di salute pubblica: nel 2010, 35.6 milioni di persone risultavano affette da demenza, con una stima di aumento del doppio nel 2030 e del triplo nel 2050, 7.7 milioni di nuovi casi ogni anno e una sopravvivenza media dopo la diagnosi di 4-8-anni. In una ridotta percentuale di casi, la demenza può tuttavia insorgere tra i 45 e i 64 anni .
Sebbene l’età sia il più forte fattore di rischio noto per l’insorgenza della demenza, non è una conseguenza inevitabile dell’invecchiamento. Inoltre, la demenza. non colpisce esclusivamente le persone anziane, poichè la demenza a esordio precoce (definita come l’insorgenza dei sintomi prima dei 65 anni) rappresenta fino al 9% dei casi. Alcune ricerche hanno dimostrato una relazione tra lo sviluppo di deterioramento cognitivo e fattori di rischio correlati allo stile di vita che sono condivisi con altre malattie non trasmissibili. Questi fattori di rischio includono l’inattività fisica, l’obesità, una dieta sbilanciata, la perdita dell’udito, il consumo di tabacco e l’abuso di alcol, nonché il diabete mellito, l’ipertensione in età adulta ed inoltre traumi cranici e inquinamento atmosferico. Altri fattori di rischio potenzialmente modificabili, più specifici della demenza, includono la depressione in età adulta, il basso livello di istruzione, l’isolamento sociale e l’inattività cognitiva. Inoltre, esistono fattori di rischio genetici non modificabili che aumentano il rischio di sviluppare demenza. Esistono anche prove che suggeriscono che, in generale, le donne sviluppano più demenza rispetto agli uomini. La demenza è una delle principali cause di disabilità e dipendenza tra gli anziani.
Ad oggi, la prevenzione rappresenta una considerevole parte della ricerca scientifica degli ultimi 20 anni, nonché dell’attività dei maggiori organismi internazionali, per l’impatto che ha sulla salute pubblica. La possibilità di intervenire sui fattori di rischio modificabili individuati, si stima possa ridurre e prevenire lo sviluppo di circa il 40% dei casi di demenza, agendo in tutte le fasce di età, anche in età avanzata.
Non va inoltre dimenticato che le persone affette da demenza e le loro famiglie subiscono un impatto finanziario significativo dovuto al costo dell’assistenza sanitaria e sociale e alla riduzione o perdita del reddito. La demenza comporta un aumento dei costi per governi, comunità, famiglie e individui e una perdita di produttività per le economie. Nei paesi ad alto reddito, i costi relativi alla demenza sono suddivisi tra assistenza informale (45%) e assistenza sociale (40%). Il previsto aumento sproporzionato della demenza nei paesi a basso e medio reddito contribuirà ulteriormente ad aumentare le disuguaglianze tra paesi e popolazioni in tutto il mondo, con un impatto significativo. É dunque fondamentale la necessità di prevenzione, trattamento e cura della demenza e l’effettiva erogazione di questi servizi che dove essere ampio. La demenza è sotto diagnosticata in tutto il mondo e, se viene formulata una diagnosi, questa avviene in genere in una fase relativamente avanzata del processo della malattia. I percorsi di assistenza a lungo termine (dalla diagnosi fino alla fine della vita) per le persone con demenza sono spesso frammentati se non del tutto assenti.
La figura dello psicoterapeuta può essere un aiuto importante nell’aiutare la persona affetta da demenza e dell’intero nucleo familiare per comprendere le sfaccettature di queste malattie. La persona che si ammala di demenza, ma anche le persone che se ne prendono cura, affrontano un insieme di vissuti emotivi quali l’angoscia, la paura, lo smarrimento, la tristezza, senso di inadeguatezza, di impotenza, la paura per il futuro, il senso di perdita di parti del proprio sé, della propria identità, perdita di ruoli sociali e familiari. In questo caos di emozioni un percorso psicoterapico costruito insieme può favorire la rilettura dei significati personali favorendo una elaborazione dei vissuti di perdita e una maggiore comprensione dei sintomi della malattia.